◇◆◇◆◇ <相談内容> ◇◆◇◆◇



病気について知りたい

 

               ・医師より病名の告知を受けたが、説明が良く分からない 
               ・一般的に知られていない病名で良く分からず不安だ
               ・病状が安定しないので話を聞いてほしい など


専門の病院を紹介して欲しい

 

               ・身近な地域で専門医のいる病院を教えてほしい
               ・セカンドオピニオンを 受けてくれる病院を教えてほしい など


   ◇在宅療養・介護について知りたい  
 

               ・在宅療養上の不安や悩みを聞いてほしい 
               ・介護者が疲れているので短期入所(ショートステイ)できる施設を教えてほしい
               ・医療ケアをやってくれる介護事業所を教えてほしい
               ・福祉機器を教えてほしい
               ・友の会(患者会)を紹介してほしい  など


公費医療・福祉制度のことを知りたい

 

               ・特定疾患の医療費助成制度は、どのような申請・手続きをすれば良いのか?
               ・ほかにどのような福祉制度があるのか  など
      
       
   就労の相談をしたい

               ・難病患者の就労支援のため、ハローワーク、障害者職業センターなどの
                関係機関と連携し必要な相談・援助・情報提供などを行います

  
   外出したい

 
               ・難病患者や家族の生活の質の向上(お花見に行きたい、スポーツ観戦や音楽会に
                行きたい)を図るため、患者団体の交流活動の支援などを行っている団体などを
                紹介します

   患者会相談員◇

 

                静岡県難病団体連絡協議会では、難病等に悩む患者・家族のために、
                ピアサポート・ピアカウンセリングとして、加盟患者会から各1名を患者会相談員
                として、相談を受けています。
                相談員は毎年研修を行い、臨床心理士の先生の講演などの研修を行っています。
                その他にも、国・県・市町の福祉制度などの勉強を行い、
                相談者に一番近い相談員として、相談者のために努力しています。
                また、各患者会独自に数名を決め相談にあたっている患者会もあります。
                相談をしてみたい患者・家族の皆様は、この静岡県難病相談支援センター・
                難病連までご連絡くだされば、連絡先をお教えすることになっています。
                一度患者同士で話をしてみませんか?お待ちしています。

                連絡先:静岡県難病相談支援センター       054−286−9203
                     NPO法人静岡県難病団体連絡協議会 054−281−2170


   
                    ◇◆◇  加 盟 団 体  ◇◆◇ 

              ・(公益・社)日本てんかん協会静岡県支部 (木川)
               ・静岡県腎友会
               ・全国膠原病患者友の会静岡県支部 (平岡)
               ・静岡県スモン友の会
              ・ベーチェット病友の会静岡県支部 (秋山)
               ・静岡県サルコ友の会 (神谷)
              ・全国心臓病の子どもを守る会静岡県支部 (山下)
              ・全国筋無力症友の会静岡県支部  (紅野)
               ・静岡SCD・MSA友の会 (脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
              ・全国パーキンソン病友の会静岡県支部  (紅林)
               ・静岡県筋ジストロフィー協会  (田中)
              ・(公益・社)日本リウマチ友の会静岡県支部  (水野)
               ・もやの会静岡  (牧野)
              ・静岡県脊柱靱帯骨化症友の会(旧、静岡県OPLL友の会)(増井)
                (後縦靭帯骨化症、黄色靱帯骨化症、前縦靱帯骨化症など)
              ・日本ALS協会静岡県支部(筋萎縮性側索硬化症)  (内山)
              ・骨髄増殖性腫瘍患者・家族会
              ・(NPO)静岡難病ケア市民ネットワーク
              ・WISH・静岡稀少難病の会

                   ※ 静岡県難病団体連絡協議会に所属していない患者会に関しても
                     当センターまたは県難病連(054−281−2170)にご相談下さい

                   ※  この他にもご自分でホームページから調べることも出来ます
                       (リンクのページからお入り下さい)
 



**2015年7月1日からピアサポーター(患者の仲間)による相談に応じる事業を開始しました。**

   毎週 月・木 10:00〜16:00まで行っています。電話・メール・来所で受け付けています。



平成28年度ピアサポーター相談予定表【平成29年4月〜平成30年3月】

月曜日 4月 5月 6月 7月 8月 9月 10月 11月 12月 1月 2月 3月
静岡SCD・MSA友の会 3日 22日 10日 4日 6日 25日 5日
静岡県サルコ友の会 10日 29日 24日 11日 13日 15日 12日
静岡県筋ジストロフィー協会 17日 5日 31日 25日 20日 22日 19日
パーキンソン病友の会静岡県支部 24日 12日 7日 2日 27日 29日 26日
日本リウマチ友の会静岡県支部 1日 19日 14日 16日 4日 5日
全国膠原病友の会静岡県支部 8日 26日 21日 23日 11日 19日
ベーチェット病友の会静岡県支部 15日 3日 28日 30日 18日 26日


木曜日 4月 5月 6月 7月 8月 9月 10月 11月 12月 1月 2月 3月
静岡県腎友会 6日 1日 20日 7日 26日 21日 22日
日本ALS協会静岡県支部 13日 8日 27日 14日 2日 11日 1日
静岡県筋ジストロフィー協会 20日 15日 3日 21日 9日 18日 8日
全国心臓病の子どもを守る会静岡県支部 27日 22日 10日 28日 16日 25日 15日
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 11日 29日 17日 5日 30日 1日 22日
もやの会静岡 18日 6日 24日 12日 7日 8日 29日
日本てんかん協会静岡県支部 25日 13日 31日 19日 14日 15日



平成29年度 難病ピアサポーターシフト表(H29.4.1〜H30.3.31)    

曜日 患者会名 曜日 患者会名 曜日 患者会名
4 3 静岡SCD・MSA友の会 7 31 静岡県筋ジストロフィー
協会
11 30 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
6 静岡県腎友会 8 3 全国筋無力症友の会
静岡県支部
12 4 日本リウマチ友の会
静岡支部
10 静岡県サルコ友の会 7 パーキンソン病友の会
静岡県支部
7 もやの会静岡
13 日本ALS協会静岡県支部 10 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
11 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
17 静岡県筋ジストロフィー
協会
14 日本リウマチ友の会
静岡支部
14 日本てんかん協会
静岡県支部
20 全国筋無力症友の会
静岡県支部
17 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
18 ベーチェット病友の会
静岡県支部
24 パーキンソン病友の会
静岡県支部
21 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
21 静岡県腎友会
27 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
24 もやの会静岡 25 静岡SCD・MSA友の会
5 1 日本リウマチ友の会
静岡支部
28 ベーチェット病友の会
静岡県支部
1 11 日本ALS協会静岡県支部
8 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
31 日本てんかん協会
静岡県支部
15 静岡県サルコ友の会
11 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
9 4 静岡SCD・MSA友の会 18 全国筋無力症友の会
静岡県支部
15 ベーチェット病友の会
静岡県支部
7 静岡県腎友会 22 静岡県筋ジストロフィー
協会
18 もやの会静岡 11 静岡県サルコ友の会 25 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
22 静岡SCD・MSA友の会 14 日本ALS協会静岡県支部 29 パーキンソン病友の会
静岡県支部
25 日本てんかん協会
静岡県支部
21 全国筋無力症友の会
静岡県支部
2 1 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
29 静岡県サルコ友の会 25 静岡県筋ジストロフィー
協会
5 日本リウマチ友の会
静岡支部
6 1 静岡県腎友会 28 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
8 もやの会静岡
5 静岡県筋ジストロフィー
協会
10 2 パーキンソン病友の会
静岡県支部
15 日本てんかん協会
静岡県支部
8 日本ALS協会静岡県支部 5 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
19 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
12 パーキンソン病友の会
静岡県支部
12 もやの会静岡 22 静岡県腎友会
15 全国筋無力症友の会
静岡県支部
16 日本リウマチ友の会
静岡支部
26 ベーチェット病友の会
静岡県支部
19 日本リウマチ友の会
静岡支部
19 日本てんかん協会
静岡県支部
3 1 日本ALS協会静岡県支部
22 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
23 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
5 静岡SCD・MSA友の会
26 静岡県膠原病友の会
静岡県支部
26 静岡県腎友会 8 全国筋無力症友の会
静岡県支部
29 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
30 ベーチェット病友の会
静岡県支部
12 静岡県サルコ友の会
7 3 ベーチェット病友の会
静岡県支部
11 2 日本ALS協会静岡県支部 15 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
6 もやの会静岡 6 静岡SCD・MSA友の会 19 静岡県筋ジストロフィー
協会
10 静岡SCD・MSA友の会 9 全国筋無力症友の会
静岡県支部
22 静岡県脊柱靭帯骨化症
友の会
13 日本てんかん協会
静岡県支部
13 静岡県サルコ友の会 26 パーキンソン病友の会
静岡県支部
20 静岡県腎友会 16 全国心臓病の子どもを
守る会静岡県支部
29 もやの会静岡
24 静岡県サルコ友の会 20 静岡県筋ジストロフィー
協会
27 日本ALS協会静岡県支部 27 パーキンソン病友の会
静岡県支部





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