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難病相談支援センター ニューズレター最新号
               
↓こちらをクリックしてご覧ください。
ニューズレター へのリンク

 
 ☆静岡障害年金相談センターより
     障害年金無料相談会のお知らせ
 相談応対者  静岡障害年金相談センター 所長 杉山 行彦
 対象    障害年金の受給の可能性を知りたい方
        障害者年金の診断をされたい方、など
         障害者年金に関することなら何でも
        難病全般、腎不全、人工透析、脳梗塞、脳出血、手足の外傷機能不全
        人工関節、うつなどの精神病 など
 費用    相談無料
 日時・会場
   静岡県総合社会福祉会館(愛称シズウェル)>
         予約電話 054−257−2508
      原則、毎月最終金曜日、13時〜17時
   <静岡済生会総合病院内、1階医療相談室>

         予約電話 054−280−5038
      原則、毎月第二水曜日、13時〜17時
   *すべて事前予約制です。会場名と日時をお知らせください
   静岡障害年金相談センター
    杉山行彦社会保険労務士事務所(静岡市駿河区用宗3−2−34)
   *詳しくは、下記の名前をクリックして、ホームページをご覧ください
    静岡障害年金相談センター・ホームページ
 

 ☆災害時のバンダナ
    
  災害時に、支援をしてほしい人や支援する人が目印として使用する
  バンダナが作られ、1枚500円で大阪のお店で販売され、
  「脳脊髄液減少症を考える会」が普及させようと活動しています。
  このバンダナを対角線で折り、支援してほしい人や支援する人が頭や首・腕に
  巻いて使用します。
   医療支援用とお手伝い用の二種類があります。

☆レッシュナイハン症候群の患者・ご家族の方へ
 現在患者・家族会の設立に向けて、患者・ご家族の方々を探しています。
 患者・ご家族の方々で、参加されたい方や詳細をお知りになりたい方は
 下記までご連絡をお願いします。
  *レッシュナイハン症候群
    尿酸の代謝酵素に関わる遺伝子の異常によって起こる遺伝子疾患。
   乳児期の早期から哺乳異常や発育の不良がみられ、1歳頃に付随意運動、
   1歳半〜2歳頃に自傷行為が現れてくる。
   尿酸産生過剰型の高尿酸血症をきたし、しばしば腎機能障害や尿路結石を
   引き起こす。通風腎から腎不全に至り、幼少期に亡くなることもある。
   現在根本的な治療法はなく、対症療法が主体になっている。

   NPO法人静岡県難病団体連絡協議会  ← メールの方は
   電話  054−281−1130

  
☆停電時の緊急対応について

 東日本大震災では、非侵襲的人工呼吸器(鼻マスク式・フルフェイス式)の在宅患者さんが、停電時に外部バッテリーに切り替えることができず、残念ながらお二人が亡くなりました。(呼吸不全の患者さんとみられています)

 このため、在宅医療機器やその他電気を使用する機器などを使用している方々は自ら電源の確保をしておく必要があります。

在宅医療機器 − 人工呼吸器、痰吸引器、エアマット、吸入器、在宅酸素濃縮器 など

その他の機器 − コミュニケーション機器、電話(種類によってまちまち)、アラーム など

ご自分の機器を確認しましょう。その方法としては

外部バッテリーを準備する(機種・使い方によって違うが、5〜6時間程度)

A 車のシガーライターソケットにインバータを接続し、そのコンセントから電源を取る
  (使用時間は燃料があるだけ)
   *本来、医療機器には使用しないのが原則と知っておく
   *正弦波か矩形波かによりリスクが違う
  *130W用が望ましい
  *専用ケーブルにより外部バッテリーに直接つなげられるものもある
B発電機を準備する(使用時間は燃料があるだけ)
  *原則、人工呼吸器を直接発電機にはつながない
C酸素ボンベを用意する(1本多めに準備しておく)

  D痰吸引器には、手動用、足踏み用もあるので、用意しておく

  

 また、人工呼吸器使用者の場合、事前に電力会社に登録しておくと、発電機などを貸し出しする場合もあります。

その上で、普段からの準備と操作に慣れておくことが必要です。業者や病院・消防に頼りきるのは危険です。(連絡がつかない、渋滞でなかなか来られないなど)自分の命は自分で守る準備をしましょう。

 ☆静岡県健康福祉部 「介護中」マークを作成

    
 
 これまで主として男性の介護者が認知症女性を介護中などに、周囲から不信な目で見られることが多かったため(トイレ介助や女性用品の購入など)、上記の「介護マーク」をつけることにより、介護者が異性の場合の不都合を無くし、周囲の理解を得やすくするため、作成・配布を始めた。
 必要な方は、市役所・区役所・町役場・地域包括支援センターで配布しています。
 外出中このマークを見かけたら、温かく見守ってください。

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 緊急医療手帳ご存知ですか?

緊急医療手帳 災害時(緊急時)のお願い という手帳のこと知っていますか?

この手帳は、特定疾患などの難病患者などで重度の方にお渡しする、表裏計10ページの蛇腹状に折りたたんだ、緑色のてのひらサイズの手帳で、災害時(緊急時)に周りの方に一刻も早く病院に運んでもらい、適切な治療を受けられるようお願いするための手帳です。
 内容は、患者氏名・連絡先・特定疾患医療受給者証番号・搬送時の留意点・患者の医療情報などが記入できるように作られています。
 災害時の医療現場では、トリアージが行なわれますが、この手帳はその時に優先的に治療を受けられるものではなく、治療時に必要となる情報を事前に記入し、掛かり付け医でなくとも適切な治療を受けるためのものです。そのため、ただ持っているだけでは意味がなく、必ず記入していざという時に携帯、提示できるようにしておくことが大事です。また、書き込んだデータが変更になった場合は、速やかに訂正して下さい。
 今回の手帳は、以前作られたものを改正したもので、県内の保健所の担当保健師が配布します。なお以前作られた手帳をお持ちの方は、そのままお使い下さい。

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  在宅医療支える3種のカード

〜 静岡市静岡医師会の取り組み 〜

近年、国の施策の下、病院医療から在宅医療へ、施設介護から在宅介護へという流れが強まっているが、患者・家族が抱える不安のうち大きなものとしては、「介護家族の負担と患者緊急時にかかりつけ医と連絡がとれないのでは」というものです。

在宅医療を推進するには、患者家族の不安を解消することが大切と考え、静岡市静岡医師会(静岡市、葵区・駿河区)では、まず「かかりつけ医と連絡が取れない場合」の解消に『在宅医療支援看取りシステム(グリーンカードシステム)』と『在宅寝たきり患者病状急変時連携システム(イエローカードシステム)』という制度を考え、グリーンカードシステムは平成10年9月から、イエローカードシステムは平成11年9月から稼動させた。その後、「グリーンカードとイエローカードだけでは、症状悪化で往診を希望する患者がもれてしまう可能性がある」と平成19年11月から、『シルバーカード』も作った。 

グリーンカード(在宅医療支援看取りシステム)
 ・自宅で生を全うしたい患者に用意されるカード
 ・かかりつけ医があらかじめ患者家族に渡しておき、看取り状態になった場合、
   万一かかりつけ医に連絡できなくても、患者家族が消防署に連絡すれば
   医師会当番医に連絡され、自宅で希望どおりケアを受けることができる
 ・このシステムにより、最後を迎えた患者さんが不本意に救急車で
   病院に行ったり、検死を受けたりしないでもすむようにするもの
イエローカード(在宅寝たきり患者急変時連携システム)
 ・病状急変時に希望する病院への搬送入院を要望する在宅患者に渡しておく
   療養カードで、いざという時にかかりつけ医と連絡が取れなくても、
   希望病院にイエローカードを提示すればその病院での治療が受けられる
 ・救急隊も了解済み
シルバーカード
 ・月2回以上訪問診療を受けている患者が、病状急変時に万一主治医と
   連絡がとれない時、静岡市消防本部へ電話し、「シルバーカード」
   登録患者であることを伝えると、消防本部から24時間対応の当番医
   または当番訪問看護ステーションに連絡が行き、当番医または
   当番看護師が訪問、緊急往診あるいは訪問看護を受けることができる
 ・このシステムを利用する場合、負担額が上がる

 このシステム(3種のカード)の詳細を知りたい、利用したい患者・家族は、
 かかりつけ医か静岡市静岡医師会にお尋ね下さい。


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